Amparo Fossatti: «Queremos que esta enfermedad sea real y no invisible como hasta ahora»

La semana pesada se presentó en Gandia la asociación Afectats de Fibromialgia de la Safor i la Valldigna (AFISAVALL). Una dolencia que afecta a las articulaciones y músculos de las personas, causando severos dolores, pero además, cuenta con un handicap mayor: la incomprensión. La presidenta de esta nueva asociación, Amparo Fossati, y sus compañeras, Ana Mª Nadasi (vicepresidenta), Gema Tejada (tesorera) y Rosa Crespo (vocal) nos cuentan valientes y animadas cómo es el día a día de una enfermedad invisible. Para cualquier información adicional, pueden acudir martes y jueves por las tardes a la calle Loreto, nº 15 de Gandia. Hacerse socio/a solo vale 30 euros al año, aunque lo realmente importante es el ánimo que desprenden estas mujeres.

¿Cómo surgió la idea de crear esta asociación?
—A.F.: Nos conocimos poco a poco, algunas en las terapias psicológicas de grupo del hospital de Gandia, y nos juntábamos en cafeterías para poder hablar y darnos ánimos unas a otras. Al final decidimos que podíamos crear una asociación y tener una sede en la que reunirnos y hacer actividades. Hablamos con la concejala Liduvina Gil que nos ofreció el local de lo que antes era el Centre de la Dona en la calle Loreto, que compartimos con otras asociaciones.

¿Qué objetivos tiene la asocición?
—A.F: Primero ofrecer una mejor calidad de vida a las personas que sufrimos esta enfermedad y apoyo. Dar información y ayudarnos mútuamente. Cuando una está mal, el resto nos volcamos en ella. No hemos creado esta asociación por amor al arte, sino para que se sepa más de ella.
—A.Mª.N: Las personas encontrarán aquí apoyo mútuo, tener con quien hablar y quien las escuche. Normalmente, las personas que padecen esta enfermedad cuentan con poca gente que las escuche.

¿Qué tipo de actividades desarrollarán?
—A. Mª. N: Desde terapias psicológicas, individual y colectiva, risoterapia, relajación o aquagim hasta practicar juegos de mesa y otros juegos que nos entretengan y nos hagan pensar, porque esta enfermedad también causa problemas de memoria. Se olvidan las cosas, las palabras, te sientes mareada, lo llamamos fibroniebla.

Por lo que veo, el estado anímico del paciente es muy importante. ¿Tiene una relación directa con los dolores?
—R.C.: Exactamente, cualquier cosa que pueda afectarte, puede provocarte una crisis y molestos dolores. Aunque existen diferentes grados dentro de la misma enfermedad. Hay personas que los padecen más continuados. Pero sí que está muy relacionada con el sistema nervioso y el estrés. Cualquier actividad que sea un tanto extraordinaria, aunque se realicen cotidianamente, puede desembocar una crisis.
—A.F: Ahora mismo, muchas de nuestras compañeras están sin poder moverse, por el estrés que nos ha supuesto organizar la presentación de la asociación.
—A.Mª.N: Pero hay que recalcar que estamos cansadas físicamente, no psicológicamente porque tenemos mucha fuerza de voluntad. En nuestra asociación intentamos cambiar cualquier atisbo de negatividad en algo positivo.

¿Cómo os afecta en vuestro día a día?
—G.T: Cada una lo llevamos de una forma diferente, pero afecta en todo. Al principio no entiendes lo que te pasa, ves cómo te quedas inútil sin poder hacer bien las tareas de casa o trabajar cómodamente y te sientes impotente. Pero si tienes niños pequeños, por ejemplo, no puedes parar y lo pasas mal. Y con la pareja, dejas de salir, no puedes ir al cine o a cenar a menudo, porque al día siguiente estarás en cama.
—A.F: Cada persona, tiene un grado. Yo soy incapacitada al 100%, me duele hasta maquillarme o que me toquen, pero hay que tener ánimo y fuerza.

¿Reciben muchas ayudas?
—A.F: De momento, el Ayuntamiento de Gandia y el resto de Ayuntamientos de la comarca nos están ayudando y yo creo que seguirán en un futuro. Liduvina nos ha prometido una subvención, pero realmente cualquier ayuda es buena, ya sea económica o material, con productos de oficina etc., porque no tenemos dinero. Lo que sí deja un poco de desear son las ayudas individuales. Entre los médicos ya es más normal que te lo diagnostiquen pero pueden pasar años, porque te envían de un traumatólogo a un rematólogo, etc. Pero el problema viene para pedir la baja o la incapacitación. Como te decía, yo estoy incapacitada pero no como enferma de fibromialgia, sino que te ponen cualquiera de las consecuencias que causa la enfermedad.
—G.T: Si quieres pedirte baja es, por ejemplo por dolor de espalda o de rodillas, pero no por la fibromialgia como tal. No te da puntos para la incapacitación.

¿Qué le dirían a otros enfermos?
—R.C: Pueden ser mujeres, hombres o niños y a cualquiera de ellos les digo que vengan a conocernos. Recibirán información y sobre todo mucho apoyo. Muchos enfermos piensan que es una enfermedad que han de superar ellos mismos, y están equivocados. Cuantos más seamos, más normalizada estará la enfermedad, más se investigará y más mejoras conseguiremos.

Y a los familiares, ¿qué recomiendan?
—A.F: Están también invitados a venir a conocernos porque es importante que sepan cómo tratar al enfermo.
—R.C: Y en casa han de tener mucha paciencia y comprensión. Nosotras hemos tenido suerte, pero muchas veces las personas y amigos no entienden que no tengas fuerzas para salir o hacer cualquier tipo de actividad.
—G.T: Tú quieres. pero no puedes y eso también nos causa estrés. Es importante que familiares y amigos estén informados y tengan mucha paciencia.