Un día por la fibromialgia

Diferentes y variados grupos de mujeres de la comarca, luchan día a día, por sobrellevar lo mejor posible la enfermedad de la fibromialgia y la fatiga crónica. Muchas veces incomprendidas y desamparadas, las asociaciones creadas en toda la Safor están convirtiendo esta dolencia, practicamente desconocida para la mayoría, en un hecho visible. El próximo día 12 se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y la Safor será todo un referente en cuanto a actividades conmemorativas. Una forma de combatir los dolores crónicos de esta enfermedad de difícil diagnóstico y sin ningún tipo de tratamiento específico, por el momento. Los antidepresivos, analgésicos o las terapias hipnóticas son los únicos paliativos existentes en la actualidad.

Un simple compromiso social como una boda o el planear un viaje de placer puede ser para los enfermos de fibromialgia un verdadero trastorno. Y es que el estado anímico de los enfermos que la padecen está directamente relacionado con sus síntomas, principalmente un dolor crónico en músculos, tendones y ligamentos de todo el cuerpo.

Realmente se desconoce el porqué de esta enfermedad o algún tipo de tratamiento específico aunque se recomienda la tranquilidad y el reposo. ¿Pero cómo conseguirlo si se ha de cuidar de los hijos, hacerse cargo de la casa, trabajar y tener una vida social activa?. Normalmente, son mujeres las que padecen esta enfermedad, conocida también como la enfermedad invisible. No es de extrañar, ya que normalmente los síntomas desaparecen en pocas horas. Aunque pueden durar días, y la consecuencia a la que suelen llegar las personas del entorno de los enfermos es que es una excusa para no cumplir con sus objetivos.

De momento, no está considerada una causa de discapacidad total y por tanto, los pacientes de fibromialgia han de llevar una vida relativamente normal, a pesar de que algunos días, levantar un vaso de agua sea para ellas un auténtico suplicio. La consecuencia, es que las enfermas se sienten inútiles e incomprendidas, lo que acentúa su estado depresivo así como los síntomas de la enfermedad. Un circulo vicioso mucho más severo mientras te diagnostican la dolencia.

Síntomas y diagnóstico
La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica que ocasiona dolor músculo esquelético generalizado, localizado en diversas partes del cuerpo, principalmente la columna, y cansancio persistente. Con este panorama, los enfermos de fibromialgia ven mermada su calidad de vida.

Afecta, como decíamos, muy especialmente a las mujeres de mediana edad, aunque tampoco están libres de padecerla los hombres, o incluso niños o adolescentes.

Esta enfermedad puede presentarse sola o asociada a otras enfermedades sistemáticas como el lupus eritematoso sistemático, la artritis reumatoide o neoplasias. Realmente se trata de un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas cuyos efectos sienten los músculos, tendones y ligamentos de todo el cuerpo, sin inflamación y sin afectar directamente a las articulaciones.

Como las enfermas señalan, el síntoma principal es el dolor difuso “de la cabeza a los pies”, de naturaleza impredecible, que puede manifestarse como una sensación de quemazón o ardor, punzadas insoportables o desazón. A veces, se manifiesta como un malestar leve localizado, que puede pasar de un lugar a otro, y aumentar de intensidad, pudiendo a ser insoportable y más agudo en las partes del cuerpo que más se utilizan, dificultando por tanto las tareas cotidianas.

Además, la fibromialgia y fatiga crónica puede provocar otros malestares como trastornos en el sueño, rigidez al levantarse, dolor de cabeza, estado depresivo o problemas digestivos y urinarios.

Por otra parte, un enfermo de fibromialgia ha de soportar que en muchas ocasiones pasen meses o incluso años, para que le diagnostiquen la enfermedad, aunque en la actualidad la fibromialgia es una enfermedad cada vez más reconocida entre la familia médica, y la falta de un tratamiento.

Así, el término fibromialgia se acuñó a finales de los 70 y es de difícil diagnóstico porque los puntos en los que suele aparecer no presentan en realidad ninguna deficiencia física. Las pruebas de laboratorio y las radiografías son normales, aunque sirven para descartar otras enfermedades.

Por tanto, el diagnóstico es clínico y se basa en dos síntomas principales: el dolor crónico difuso de más de tres meses de duración y el dolor a la presión de, al menos, 11 de los 18 puntos de localización específica según la ACR (American College of Reumatology).

Cómo vivir con la fibromialgia
Un enfermo de fibromialgia no sabe lo que es hacer planes, ya que en cualquier momento pueden verse truncados por los molestos dolores. El enfermo suele a hacerse a esta situación, pero ¿y los familiares?. A estos enfermos les molesta tanto tener que cancelar cosas en el último momento como a los familiares y amigos que les rodean, aunque en ocasiones, estos no quieran verlo.

Un tanto incomprendidos, los enfermos de fibromialgia han comenzado a reunirse en diferentes asociaciones con tal de mejorar la calidad de vida de los afectados; dar a conocer la fibromialgia y los problemas que conlleva vivir con esta enfermedad; recopilar y difundir sus síntomas, tratamientos y avances. colaborar con la investigación médica, formar grupos de autoayuda y defender los derechos constitucionales de los afectados. Este es el caso de la Asociación de enfermos de Fibromialgia de la Safor (AFISA), con sede en Oliva, que en el año que lleva de vida, cuenta ya con alrededor de 80 socios o la asociación Afectats de Fibromialgia de la Safor i Valldigna (AFISAVALL) con sede en Gandia, nacida meses atrás.

En ambas organizaciones los enfermos encuentran el apoyo necesario para sobrellevar la enfermedad con ánimo, una cuestión muy importante para que no se agudicen los dolores ya que se creen que están relacionados con el estrés. Así, estas asociaciones aportan a sus socios terapias de grupo con psicólogas, clases de relajación o gimnasia, talleres de manualidades, etc.

Luisa Arias, presidenta de AFISA, lo tiene claro: “la mejor terapia somos nosotras, nos animamos entre todas para dejar de lado la enfermedad”.

Ambas asociaciones han preparado interesantes actos con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. En Gandia los actos serán el viernes 9 y darán comienzo a las 19 h en la Casa de Cultura con la conferencia a cargo del reumatólogo Juan José Llopis, la psicóloga Gemma Mestres y la abogada laborista, Carolina Just. Además, se presentará el primer premio del concurso de carteles que ha recaído en Lola Moreno, se leerá un manifiesto, se emitirá el documental Fibromiàlgia, una malaltia invisible y el grupo de teatro Almanac de Xeraco realizará una pequeña representación.

Del mismo modo, AFISA ha programado diferentes actos para el sábado 10 de mayo que comenzarán a las 20 h con una conferencia en el Teatro Olimpia, a cargo del doctor Vicente Palop de medicina interna y subdirector asistencial del Hospital de la Ribera; Ricardo Artal, asesor jurídico y abogado laborista; la psicóloga Mª Ángeles Fernández; miembros de la Asociación de Fibromialgia de la Marina Alta y la nutricionista Maribel Ortell, autora del libro Manual de Fibromialgia basado en la recuperación de Marta, niña que padece la enfermedad desde los tres años.

Se pasará también el documental Fibromiàlgia, una malaltia invisible con el que fue premiada la asociación de la Marina Alta, como mejor iniciativa de servicio al paciente en 2007 por Farma Industria de Madrid.

Para Luisa Arias esta conferencia no es solo para los enfermos sino también para familiares y personas que les acompañen “para que sepan dónde deben dirigirse y no se sientan como nosotros solos y desamparados.” La Asociación de Fibromialgia de la Safor ha realizado un gran trabajo de difusión sobre esta conferencia entre los medios de comunicación nacionales, hospitales, centros de salud y asociaciones de toda la Comunitat como la de Cullera a los que se intentará ofrecer un servicio de autobús.

AFISA sí contará con un servicio de transporte que partirá de Gandia a las 17.15 para dirigirse después a Villalonga, a las 17.45 h y pasar también por los pueblos de La Font, Rafelcofer, Alqueria y Bellreguard. Para utilizar el autobús deben llamar al 96 285 07 90.

La labor de esta asociación de Oliva, se está extendiendo por toda la comarca. Cuentan ya con servicios para enfermos en las poblaciones de Rafelcofer y La Font, gracias a los contactos con los ayuntamientos y Amas de Casa. Además, la asociación ha creado una delegación en Villalonga, ubicada en la Casa de Cultura, que cuenta con alrededor de 20 socias y está presidida por Rosa María Seguí y Josefa García Pérez. AFISA se encuentra también en negociaciones con el Ayuntamiento de Oliva para mejorar sus instalaciones, que de momento se encuentran en las oficinas de la empresa Mufy Park, calle Beatriz de Centelles. Por su parte, la asociación AFISAVALL tiene su sede en el antiguo Centre de la Dona de la calle Loreto de Gandia. La labor de todas estas mujeres está haciendo que esta enfermedad sea, por fin, un tanto más visible.